کریس اوکیف، ستاره رادیویی، در مورد نبرد پنهان خود با آرتریت نوجوانان در دوران کودکی صحبت کرده است، که به گفته او گاهی اوقات او را روی صندلی چرخدار رها می‌کرد، زیرا تمام مفصل‌های بدنش “التهاب” شده بود.
مجری محبوب رادیویی 2 گیگابایتی در کنار لوسی ماتیوسون 14 ساله، روث کالاجیرو از بنیاد آرتریت نوجوانان و رایان پارک وزیر بهداشت نیوساوت ولز، که روز سه شنبه از افزایش بودجه 6.9 میلیون دلاری برای آرتریت نوجوانان در بودجه ایالتی خبر داد، در مورد مبارزه خود با این بیماری ناتوان کننده صحبت کرد. .
آقای اوکیف گفت: «در سن 14 یا 15 سالگی، بالاخره در حال بهبودی بودم و تقریباً از آن زمان، یعنی 25 سال پیش، هیچ مشکلی نداشتم.
«و حدس بزنید، از نظر توانایی در درمان این موضوع، اوضاع از نظر منابع در NSW بهبود نیافته است.
“آیا می دانید در حال حاضر چند روماتولوژیست کودکان در نیو ساوت دبلیو ولز وجود دارد؟ روماتولوژیست کودکان تمام وقت در سیستم دولتی؟
“چقدر فکر می کنی؟ یکی بله یک دکتر این تنها چیزی است که در کودکان مبتلا به آرتریت قابل درمان است. این برای بیماری است که 10000 کودک استرالیایی زیر 16 سال با آن دست و پنجه نرم می کنند. این به وضوح ناکافی است.”
لوسی به شنوندگان گفت که از دوران کودکی از آرتروز رنج می برد.
او گفت: «نمی‌توانستم روی تخت بلند شوم.
من در تلاش بودم تا پایین بیایم و والدینم متوجه شدند و تصمیم گرفتند که بفهمند چه مشکلی در من وجود دارد، زیرا واضح است که مشکل ما بزرگ شدن نبود یا عادی نبود.
بنابراین من را نزد دکتر بردند و بیش از شش ماه طول کشید تا من را به طور کامل تشخیص دهند.
الان هم درد این بیماری زندگی لوسی را خراب می کند.
او گفت: “برای من واقعا سخت بود که با همسالانم همگام باشم، زیرا نمی توانم بسیاری از کارهایی را که آنها می توانند انجام دهند، انجام دهم.”
“مدیریت درد با تکالیف مدرسه و صادقانه بگویم فقط تمرکز سخت بود و سازگاری با آن و داشتن یک زندگی عادی برای من واقعا سخت بود.”
آقای پارک گفت 6.9 میلیون دلار برای شش پزشک ارشد دیگر برای اطمینان از دسترسی بهتر به مراقبت های تخصصی و پیگیری مداوم برای کودکان مبتلا به آرتریت نوجوانان در نیو ساوت ولز، بودجه خواهد شد.
این شامل دو روماتولوژیست اطفال، یک تیم بهداشتی بسیار تخصصی برای خدمات سراسری و یک موقعیت کارآموز پیشرفته در روماتولوژی کودکان خواهد بود.
او گفت: “آرتریت نوجوانان می تواند برای افرادی که با آن زندگی می کنند ناتوان کننده باشد و این سرمایه گذاری به این معنی است که کودکان بیشتری می توانند از طریق خدمات روماتولوژی کودکان در سراسر کشور به مراقبت های تخصصی مورد نیاز خود دسترسی پیدا کنند.”
80 درصد از کودکان مبتلا به آرتریت نوجوانان به صورت روزانه درد را تجربه می کنند که می تواند مستقیماً بر آموزش و مشارکت آنها در فعالیت بدنی تأثیر منفی بگذارد.
“این یک سرمایه گذاری مهم است، هرچه زودتر بتوانیم آرتریت نوجوانان را تشخیص داده و درمان کنیم، نتیجه بهتری برای بیماران خواهد داشت و خطر ناتوانی دائمی کمتر می شود.”
خانم کلاجیرو به آقای اوکیف گفت که او معتقد است 6.9 میلیون دلار برای درمان آرتریت نوجوانان “از دوران تاریکی و روشنایی” به ارمغان می آورد.
او گفت: این یک معجزه است.
“من می روم گریه کنم.”