جامعه رودخانه مارگارت گرد هم می آیند تا به خانواده ای کمک کنند که دخترشان با یک بیماری فوق العاده نادر تشخیص داده شده است.
یک صفحه GoFundMe این هفته برای حمایت از خانواده Shawcross پس از سکته مغزی رایلی سه ساله در نتیجه یک بیماری مادام العمر که پس از انجام عمل جراحی قلب باز در 9 هفتگی تشخیص داده شد، راه اندازی شد.
به گفته مادر رایلی، استفانی شاوکراس، حدود 60 مورد از MSMDS – سندرم اختلال عملکرد عضلات صاف چند سیستمی – در سراسر جهان وجود دارد و اطلاعات کمی در مورد آن وجود دارد.
رایلی همچنین مبتلا به دیسفاژی، سرفه مداوم و فلج مغزی است که بر مهارت های حرکتی او تأثیر می گذارد.
خانم شاوکروس گفت: «اتحاد ACTA2 توسط سایر خانواده‌های آسیب‌دیده از این بیماری راه‌اندازی شد و آنها خستگی‌ناپذیر برای یافتن اطلاعات جدید برای کمک به خانواده‌هایی مانند ما تلاش می‌کنند.
متأسفانه این وضعیت به این معنی است که رایلی مستعد سکته مغزی است و پنجشنبه گذشته 4 جولای اولین سکته مغزی خود را تجربه کرد.
رایلی عملکرد دست چپ خود را از دست داد. به گفته او، “به من گوش نمی دهد، همه چیز می لرزد” که منجر به یک سفر سریع به بیمارستان مارگارت ریور شد.
ما همیشه می دانستیم که ممکن است این اتفاق بیفتد، بنابراین توانستیم به سرعت علائم را شناسایی کنیم.»
آنچه پس از آن انجام شد، سفر رعد و برق به بیمارستان کودکان پرث بود، سی تی اسکن و ام آر آی بدترین را تایید کردند.
این خانواده داوطلبان منظم باشگاه فوتبال و نت بال آگوستا-مارگارت ریور هاکس هستند و گروه بلافاصله به دور آنها جمع شدند.
کریس لانگمور داد، رئیس هاکس، گفت که خانواده همیشه اولین کسانی بوده اند که کمک کرده اند و اکنون فرصتی برای باشگاه و جامعه گسترده تر برای پاسخ دادن است.
او گفت: “شاوکراس ها به طور خستگی ناپذیر از باشگاه و جامعه حمایت می کنند و من شگفت زده هستم که علیرغم موانعی که با آن روبرو هستند، تمرکز اصلی آنها افزایش آگاهی از وضعیت رایلی است که می تواند منجر به نتایج بهتر برای سایر کودکان در همان قایق ها شود.”
این واقعاً یک خانواده فداکار، شجاع و فداکار فوق‌العاده است که ما خوش شانس هستیم که در هاکس داریم.»
خانم شاوکروس گفت که دست دخترش به درمان پاسخ می دهد و چالش مقابله با یک بیماری مادام العمر با حمایت قوی جامعه بسیار آسان تر شده است.
او گفت: «رایلی درمان توانبخشی روزانه خواهد داشت تا بهترین شانس را برای دیدن بازوی چپش به عملکرد کامل داشته باشد.
ما از سخاوت و حمایت جامعه خود در دور و نزدیک از طریق پیام ها، پشتیبانی، کمک و GoFundMe کاملاً غرق و بی زبان هستیم.
او و خانواده‌اش از کسانی که از طرف آنها وارد عمل شدند تشکر کردند، زیرا آنها روی کار و تعهدات تمرکز کردند، از جمله مراقبت از خواهر و برادر رایلی، پارکر و کین، و سفر به پرث.
خانم شاوکروس گفت: «چند ماه آینده را کمی آسان‌تر می‌کنیم زیرا به خانم کوچکمان کمک می‌کنیم تا بهترین باشد.
برای اهدا، به gofundme.com/f/lets-support-the-shawcross-family مراجعه کنید.